Ett gott liv för dem som har cancer och deras närstående trots cancern 2023

Stärkande av kunskapsbasen

Cancerregistret fortsatte att stärka kunskapsbasen genom textutvinning från de rapporter som lämnats in till registret (patologiska, kliniska och vårdanmälningar). Den algoritm för datautvinning som utvecklats vid Cancerregistret integrerades i dataproduktionen 2023. Algoritmen extraherade Gleason-poängen för dataleveranser; Gleason-poängen är avgörande vid behandling av prostatacancer. Förberedelser gjordes för att inkludera i dataproduktionen utbredningsdata (TNM) som tagits fram med algoritmen. 

Cancerregistret utökade sitt informationsunderlag för att göra det möjligt att ta fram uppföljningsdata på individnivå om cancerpatienter för ett forskningsprojekt om kvalitetsregister över cancer. För detta ändamål sammanställde man som grund för kvalitetsregistret alla nya cancerfall som diagnostiserats mellan 2020 och 2021 och som registrerats i Cancerregistret. Plockningen av data om vården av cancerpatienter från Institutet för hälsa och välfärds nationella register förbereddes. Ett avtal om forskningssamarbete undertecknades med Institutet för hälsa och välfärd i syfte att utreda ett kvalitetsregister för cancer. Avtalet kommer att kompletteras genom att man inkluderar det nationella cancercentret (FICAN). En styrgrupp inrättades för projektet, med representanter från alla tre avtalsparter.

Rådgivningtjänster

Rådgivningstjänsterna som helhet. Cancerorganisationerna har till uppgift att erbjuda information och psykosocialt stöd till dem som insjuknat i cancer, deras närstående och alla som berörs av cancer. Cancerorganisationernas rådgivningstjänster består av en nationell rådgivningstjänst och det psykosociala stöd och den rådgivning som medlemsföreningarna erbjuder. Psykosocialt stöd gavs utifrån klienternas behov före sjukdomen, i olika faser av vårdkedjan, efter avslutad behandling eller efter att en närstående avlidit i cancer. Hälsofrämjande åtgärder är en del av det psykosociala stödet.

Under verksamhetsåret 2023 fick totalt 3 642 klienter stöd via den nationella rådgivningstjänsten. De kontaktade rådgivningsskötarna per telefon eller e-post, via chatten eller ansikte mot ansikte via Teams. Klienter kunde få stöd på finska och engelska. Svenskspråkiga klienter hänvisades till Österbottens cancerförenings tjänst.

Figur 1. Totalt antal kontakter till den nationella rådgivningstjänsten åren 2017–2023. 

Rådgivning om sociala förmåner. I rådgivningen om sociala förmåner ges information och stöd till alla som drabbats av cancer och deras anhöriga i frågor om social trygghet, sociala tjänster och utkomst. Förmånsrådgivningen tillhandahålls av tre registrerade hälsosocialarbetare vid Birkalands välfärdsområde. Frågor besvaras i en telefontjänst eller genom e-post. År 2023 kontaktades rådgivningen 125 gånger, de flesta per telefon. Största delen av kontakterna gällde försämrade utkomstmöjligheter bland cancerdrabbade eller deras familjer.

Smärtlinjen för cancerpatienter. Tjänsten är avsedd för personer med cancer, deras anhöriga och yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Tjänsten levereras i samarbete med specialsjukskötare och läkare på Smärtkliniken vid HUS. Smärtlinjens sakkunniga ger information och stöd om smärta och smärtlindring. Under året kontaktades Smärtlinjen 39 gånger. Anledningen till telefonsamtalet var vanligtvis okontrollerad smärta, problem med smärtmedicineringen, otillräcklig smärtmedicinering, andra symtom eller att den som ringde inte visste vart hen skulle vända sig med frågor om smärtbehandling. De allra flesta problem löstes under telefonsamtalet. Vid några klienter konsulterade man en smärtklinikläkare för att hitta rätt medicinering för klienten. Vid några tillfällen var läkaren på smärtkliniken också i kontakt med vårdgivaren för att ge råd om behandlingen.

Ärftlighetsrådgivning. Syftet med ärftlighetsrådgivningen är att ge information och stöd till personer som är oroade över cancerärftlighet samt att förebygga cancer. Behovet av ärftlighetsrådgivning ökar i takt med utvecklingen av genetisk forskning, individanpassad medicin och ökad medvetenhet om ärftlighet. Under 2023 gjorde man en ärftlighetsundersökning för totalt 111 personer. Ärftlighetsläkaren tog ställning till ärftlighetsrisken hos 88 personer och 44 av dem remitterades till den specialiserad sjukvården för vidare utredning av risken.

Under verksamhetsåret ordnades två kurser: 1) en Teams-utbildning för friska personer som bär på genfelet BRCA1 eller BRCA2 och 2) en parkurs om Palb2, cancer och ärftlighet.

Under verksamhetsåret 2023 inleddes utvecklingen av ett enhetligt innehåll för ärftlighetsrådgivning och för första gången erbjöds tjänsten även till klienter via Teams. För medarbetare vid Cancerorganisationerna ordnades intern utbildning.

Tjänster för familjer

Föra barnen på tal. Samarbetet med Föreningen för mental hälsa i Finlands projekt Ylva fortsatte under året. Ylva stöder skuldsatta personers psykiska hälsa och föräldraskap och finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral åren 2022–2024. Målet med projektet är att stärka den mentala hälsan och stödja vardagen hos föräldrar i överskuldsatta familjer genom att öka kompetensen hos de yrkespersoner som möter dem. Genom Ylva-projektet utbildade man till Cancerorganisationerna fler föra barnen på tal-metodexperter och -utbildare.

Samarbetet med centret för parförhållanden Kataja fortsatte med ett pilotprojekt för en kamratstödsgrupp för par där den ena har cancer.

Stöd för rehabilitering

Allmänt. Två av tre som får cancer överlever och allt fler som insjuknat i cancer lever med en kronisk form av sjukdomen i åratal eller till och med i årtionden. I och med bättre vårdresultat ökar de insjuknades behov av stöd för rehabilitering genast efter diagnosen, under cancerbehandling och efter att behandlingen avslutats.

Mål. Cancerorganisationernas rehabiliteringsstöd bidrar till att främja och upprätthålla de insjuknades funktions- och arbetsförmåga och välbefinnande, vilka är grundläggande förutsättningar för ett gott liv. Cancerorganisationerna erbjuder stöd för rehabilitering vid rätt tid och vill allt bättre svara mot klienternas behov av stöd i sjukdomens olika skeden. Rehabiliteringsstödet kompletterar de offentliga rehabiliteringstjänsterna.

Kurser. Cancerföreningen i Finland och dess medlemsorganisationer erbjuder tematiska, målinriktade och av professionella ledda gruppbaserade kurser för personer som insjuknat i cancer, personer med gendefekter och deras närstående. Kursverksamheten finansieras dels genom bidrag från Social- och hälsoorganisationernas understödscentral, dels genom egen finansiering. Kurserna ordnas både som fysiska möten och som distansmöten. Kurserna ordnas som 3–5 dygn långa kurser vid rehabiliteringscentrum eller som flera veckor långa perioder av öppen rehabilitering. Syftet är att ge information, stärka de insjuknades och deras anhörigas personliga färdigheter, resurser och överlevnadsmetoder samt att stödja insjuknade och närstående att klara sig i vardagen med sjukdomen. Kurserna möjliggör också kamratstöd som handleds av yrkesutbildade personer. Kurserna stöder deltagarna i att bli aktiva aktörer för att främja sin egen rehabilitering och öka sitt välbefinnande.

Figur 2. Antal kurser, sökande och deltagare i Cancerorganisationernas kurser 2019–2023. 

Under verksamhetsåret 2023 ordnades 60 kurser. Antalet sökande var 1 081 och antalet deltagare 635. Kurserna ordnades för enskilda personer, för par eller för familjer, och de erbjöds som tematiska eller funktionella kurser. Kurser ordnades som intensivkurser vid rehabiliteringscentrum, som öppna kurser, som webbkurser och som kombinationskurser. Av deltagarna var 72 procent kvinnor/flickor, 24 procent män/pojkar och 4 procent övriga. Av deltagarna var 68 procent personer som drabbats av cancer och 41 procent var närstående. Respons inkom av 80 procent av deltagarna. De bedömde nyttan av kurserna som 4,5 på en skala från ett till fem.

Distanskurser för familjer. Under året ordnades distansgruppen Känslor på nätet, som riktas till barn. Modellen är avsedd som kamratstödsverksamhet för grundskoleelever som har förlorat en förälder eller ett syskon. Modellen svarar på önskemål om att alla barn i målgruppen, oavsett var de bor, ska kunna ansöka om att komma med i en nationell distansgrupp. Modellen har utvecklats av Cancerorganisationerna, Sydvästra Finlands cancerförening, Sylva – föreningen för cancersjuka barn och unga och Käpy – Barndödsfamiljerna rf. Cancerorganisationerna har också samarbetat med Nuoret lesket ry, en stödorganisation för personer som blivit änkor eller änklingar i arbetsför ålder, i fråga om marknadsföring och för att nå målgruppen. För föräldrar erbjöds dessutom en webbkurs på Peda.net som erbjöd stöd i situationer när en förälder har cancer. En marknadsföringsvideo producerades för att stödja marknadsföringen av tjänsterna för familjer.

Utveckling. Verksamheten i anslutning till rehabiliteringsstödet och kursverksamheten utvecklades aktivt internt vid Cancerorganisationerna. Verksamheten utvecklades i samarbete med andra organisationer, de regionala cancercentrumen och den övriga offentliga hälso- och sjukvården. En distanskurs om hälsa och välbefinnande hos cancerdrabbade personer utvecklades i samarbete med de regionala cancerföreningarna.

Motivations- och utvärderingsverktyget Living Skills testades på fyra kurser tillsammans med Spiral-metoden. I pilotprojektet fick 30 kursdeltagare möjlighet att prova på Living Skills-verktyget eller Spiral-metoden. Nio kursdeltagare provade verktyget och tio provade metoden. Elva kursdeltagare och fyra handledare gav feedback på kursen. Utifrån feedbacken och utveckling beslutade man att sluta använda Living Skills-verktyget och vidareutveckla Spiral-metoden.

Styrgruppen för rehabilitering är en expertgrupp som består av representanter från Cancerorganisationernas medlemsföreningar. Gruppen följer, planerar och utvecklar organisationens tjänster och kursverksamhet som stöder rehabilitering. Styrgruppen sammanträdde fyra gånger under verksamhetsåret 2023.

Nätverkssamarbete. Cancerorganisationerna verkar aktivt i ett rehabiliteringsnätverk som samordnas av Finlands social och hälsa rf, ett nätverk för kursverksamhetens utveckling samt i nätverket för öppen rehabilitering som samordnas av Osteoporosförbundet i Finland och i dess utvecklingsgrupp. Den allmänna jämförelsen av verksamheten fortsatte i samarbete med Stiftelsen för rehabilitering, Hjärtförbundet, Muskelhandikappförbundet, Diabetesförbundet och Centralförbundet för mental hälsa.

Cancerorganisationernas utbildningsdag. Under året ordnades en gemensam utbildning för rådgivningsskötare och specialister på rehabilitering och hälsofrämjande åtgärder. Utbildningens tema handlade om hur man möter cancerdrabbade personer, egenmakt och välbefinnande. I tvådagarsutbildningen i Helsingfors deltog 58 sakkunniga från Cancerorganisationerna.

Frivillig- ochstödpersonsverksamhet

Utveckling av frivilligverksamhet. Projektet om handboken för frivilligarbete, som genomfördes i samarbete med fyra medlemsföreningar, slutfördes under hösten 2023. Handboken synliggör de riktlinjer och metoder som för närvarande fungerar väl och presenterar nya riktlinjer. De principer och metoder som beskrivs i handboken stöder ledningen av frivilligverksamheten och stärker ledarskapsfärdigheterna. Handboken presenterades bl.a. vid morgonkaffestunder med frivilligarbetare samt vid årsmötet.

Ledarskapsutbildning. Två webbinarier om ledningen av frivilligverksamheten ordnades under året. Webbinarierna riktades till de personer vid medlemsföreningarna som arbetar inom frivilligverksamheten. Webbinarierna handlade om utmanande situationer inom frivilligarbetet, hur frivilligarbetet kan utvärderas och hur dess genomslag kan mätas. Webbinarieproducent var företaget Osana yhteistä ratkaisua Oy. Dessutom ordnade man sex morgonkaffestunder på distans samt ett riksomfattande seminarium om frivilligverksamhet.

Enkät om frivilligverksamheten. Under verksamhetsåret genomförde man en riksomfattande enkät till Cancerorganisationernas frivilligarbetare. Enkäten besvarades av 503 personer. Genom enkäten fick man information om genomförandet av frivilligverksamheten och om utvecklingsbehoven på nationell nivå. Medlemsföreningarna fick tillgång till föreningsvisa rapporter om enkätens resultat för att kunna utveckla sin egen frivilligverksamhet. Inom Cancerorganisationerna arbetar totalt 4 500 volontärer i olika uppgifter. (Figur 3.) Frivilligarbetarna är en viktig resurs för organisationen.

Figur 3. Siffror som beskriver frivilligverksamheten år 2023.

Erfarenhetsexperter. Cancerorganisationerna ordnade tillsammans med det riksomfattande nätverket för erfarenhetsexperter grundutbildning och fortbildning på distans för nya erfarenhetsexperter. I samarbete med nätverket utvecklades dessutom ett avsnitt om begrepp inom grundutbildningen. Cancerorganisationernas erfarenhetsexperter utbildas av nätverket och Cancerorganisationerna för att de ska dela med sig av sina erfarenheter. En erfarenhetsexpert har till uppgift att öka förståelsen och kunskapen hos olika branschers yrkesutbildade personer och studerande samt hos den stora allmänheten.

Stödpersonsverksamheten är en viktig form av frivilligverksamhet vid Cancerorganisationerna. En stödperson kan stödja insjuknade eller närstående i sjukdomens olika faser genom att erbjuda kamratstöd eller stöd med vården i livets slutskede. År 2023 bestod stödpersonsverksamhetens utvecklingsgrupp av tio anställda från medlemsföreningarna. Gruppens mål är att granska och utveckla Cancerorganisationernas stödpersonsverksamhet samt förbättra tillgången till stödtjänsterna på nationell nivå. Gruppen sammanträdde fyra gånger under året. Temat vid mötena var att genomföra eller uppdatera en riskkartläggning av stödpersonsverksamheten vid olika medlemsföreningar.

Statistikföring. Inom Cancerorganisationerna arbetade 2023 sammanlagt 937 kamratstödjare och stödpersoner inom vården i livets slutskede. I verksamheten deltog 652 kamratstödjare, 285 stödpersoner inom vården i livets slutskede och 245 kamratstödshandledare. Stödpersonerna erbjöd stöd till sammanlagt 3 703 personer. Det ordnades omkring 10 100 möten med stödpersoner. och totalt 118 olika kamratstödsgrupper som leddes av stödpersoner. Under året sammanträdde kamratstödsgrupperna 819 gånger och det gjordes 5 139 besök till grupperna.

Utbildning. På Peda.net erbjöds två kamratstödsutbildningar och en handledarutbildning. Två utbildningar ordnades för Cancerorganisationernas medarbetare så att de kunde uppgradera deras färdigheter och bli utbildare: på våren utbildare i kamratstöd och på hösten utbildare i kamratstödshandledare. Totalt 166 personer deltog i kamratstödjarutbildningen, 61 i utbildning för stödpersoner inom vården i livets slutskede och 69 i handledarutbildningen. I fortbildningen deltog 641 personer. Under året erbjöds två distansfortbildningar till stödpersoner, och de lockade till sig ca 400 deltagare.

Verksamhetsstyrning/arbetshandledning. För stödpersonerna ordnades arbetshandledning så att de fick kraft att orka och arbeta vid sidan av personer som insjuknat i cancer eller deras närstående. Under året hölls 215 grupphandledningstillfällen. Deltagandet i arbetshandledning låg på god nivå: 1 488 gånger. Under våren 2023 fortsatte den gruppbaserade distansarbetshandledningen för Cancerorganisationernas kamratstödshandledare i samarbete med Cancerföreningen i Satakunta.

Samarbete inom utveckling och nätverk. Under våren deltog Cancerorganisationerna i den nationella sorgkonferensen, där temat för Kymmenedalens cancerförenings presentation var förutsebar död. Under våren färdigställdes handboken Mina önskemål, ett praktiskt verktyg för patienter som övergår till palliativ vård eller vården i livets slutskede. Guiden ger den insjuknade möjlighet att berätta för sina nära och kära hur de vill att saker och ting ska skötas före och efter att den insjuknade dör. I slutet av året lanserades en omarbetning av webbplatsen för att skapa tydliga stigar för personer som söker olika typer av stöd och personer som vill bli stödpersoner.

Tillsammans med centret för parförhållanden Kataja testades en modell för distansgruppstöd för par. Gruppen ordnades av Finlands kolorektalcancerförening Colores.

OLKA-samarbete. I slutet av 2023 deltog tio medlemsföreningar i OLKA-nätverkets TOIVO-app för kamratstöd, vilket gör det lättare för personer som drabbats av cancer och deras anhöriga att få tillgång till kamratstöd även via appen. De medlemsorganisationer som är med i appen är samlade under varumärket Cancerorganisationerna, vilket gör det lättare att hitta kamratstöd.

Det riksomfattande Saava-projektet för frivilligverksamheten inom vården i livets slutskede, som finansieras av Social- och hälsoorganisationernas understödscentral 2021–2023, samordnas av Föreningen för palliativ vård i Finland rf. Cancerorganisationerna deltar i projektet som samarbetspartner och inom pilotområdena deltar dessutom Norra Finlands cancerförening och Sydvästra Finlands cancerförening. Målet med projektet är att på nationell nivå förenhetliga utbildningsmodeller och strukturer för vårdens frivilligverksamhet, öka verksamhetens synlighet och integrera verksamheten som en naturligare del av den offentliga hälso- och sjukvården. Den årliga seminariedagen för frivilligarbetare inom vården i livets slutskede genomfördes under ett veckoslut i Åbo och på distans i oktober 2023 och koordinerades av Saava-projektet. Utbildningsmodellerna och resultaten från projektet kommer att tas i bruk inom Cancerorganisationernas stödpersonsverksamhet under 2024.

Ekonomiskt stöd tull mindre bemedlade cancerdrabbade personer och familjer där ett barn insjuknat i cancer

Cancerorganisationerna beviljar finansiellt stöd till mindre bemedlare personer som insjuknat i cancer. Bidragen beviljas på ansökan, som innehåller ett utlåtande av en socialarbetare med motiveringar. Stiftelsens stöd till mindre bemedlade personer med cancer kanaliseras via Cancerföreningen i Finlands sociala kommitté. Bidragssummorna låg mellan 400 och 1 000 euro.

Understödsverksamhetens betydelse med tanke på familjernas utkomst har ökat kraftigt under de senaste åren i och med att den ekonomiska osäkerheten och antalet missgynnade personer ökar.

År 2023 infördes ett elektroniskt ansökningsformulär för bidragen och bidragskriterierna specificerades. Dessutom utbildades auktoriserade hälsosocialarbetare inom den specialiserade sjukvården. Utbildningen omfattade bidragskriterierna och användningen av det elektroniska ansökningsformuläret.

Ur Barnens cancerfond till Emilia Heinonens minne och Svea Ahlqvists fond delar Cancerstiftelsen ut stöd för familjer där ett barn insjuknat i cancer. Sammanlagt beviljades 36 000 euro för 30 familjer.

Figur 4. Antal vuxna bidragsmottagare och utbetalda bidrag (€) totalt åren 2019–2023.