Övergår till uppföljning
Uppföljningsfasen är central, inte endast medicinskt, utan även för välbefinnandet och rehabiliteringen. Många frågeställningar som rör välbefinnandet kan komma upp efter den aktiva behandlingstiden. Det är viktigt att se till att patienten får tillräckligt med individuellt stöd och att övergången och samarbetet mellan de olika aktörerna sker smidigt.

Våra viktigaste rekommendationer för den här fasen:
-
- Samarbetet mellan den specialiserade sjukvården, primärvården och i förekommande fall företagshälsovården är sömlöst avseende överföringen av patientuppgifter och i uppföljningen. På patientens egna Kanta-sidor antecknas klart och tydligt hur och när patienten har behandlats, vilka biverkningar det har förekommit och vilka åtgärder primärvården bör vidta.
- Under uppföljningstiden ska det vara möjligt för primärvården att konsultera cancerläkaren utan remiss.
- När behandlingarna avslutas är det skäl att noga gå igenom hur uppföljningen går vidare, vem som gör den och vart patienten kan vända sig vid behov.
-
Det kan vara bra att hänvisa och uppmuntra patienter att anlita Cancerorganisationernas kamratstöd och rådgivningstjänster så att de kan dela erfarenheter och få stöd, information och råd i den nya livssituationen.
-
- Vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg under hela vårdstigen. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten medan behandlingarna framskrider.
- Var och en tillhandahålls evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för sin rehabilitering utifrån sina personliga behov. Man måste se till att servicehandledningen sker sömlöst och utan avbrott och att patienten får de tjänster den behöver.
-
- Vid uppföljningsbesök är det bra att gå igenom levnadsvanor och livsmiljö och eventuella behov av individuellt stöd i samband med det: motion, sömn, kost, tobaks- och nikotinprodukter samt alkohol.
Cancerorganisationerna tillhandahåller följande tjänster i den här fasen:
- Kamratstöd ansikte mot ansikte, per telefon och på webben och tillfälle att tala med andra som är eller har varit i samma situation. Det finns både individuellt kamratstöd och kamratstöd i grupp att tillgå. Stödet är tillgängligt avgiftsfritt för patienter och närstående.
- En rådgivningstjänst där man får tala med en rådgivningsskötare, får sakkunnig information om cancer och psykosocialt stöd också efter att behandlingarna har avslutats. Rådgivningstjänsten finns till för patienten och de närstående, avgiftsfritt. Rådgivningen ges per telefon, per e-post, på mottagning och som chatservice.
- En rådgivningstjänst om sociala förmåner där man kan resonera kring sin ekonomiska situation med en socialarbetare om man så vill.
- Cancerorganisationernas rehabiliteringskurser för patienter och närstående som tillhandahåller information, stöd, handledning och rådgivning för rehabiliteringen och för ett gott liv efter eller med sjukdomen.
- Cancerorganisationernas kurser till stöd för en ändrad livsföring.
- Rekreationsorienterad verksamhet där sjukdomen inte står i fokus (avdelningarna och klubbarna).
- Bröstprotesförmedling för bröstcancerdrabbade.
- Webbplatsen Allt om cancer med samlad pålitlig information om cancersjukdomar och tjänster för patienter.
- Webbplatsen Utan cancer där det finns tillförlitlig information om hälsosamma levnadsvanor.
Vård
Vi vill försäkra oss om att patientens övergång från behandlingar till uppföljning sker sömlöst. Informationen ska röra sig smidigt från en hälso- och sjukvårdsaktör till en annan. Uppföljningsfasen ska vara tillräckligt lång.
-
Mål: Samarbetet mellan hälso- och sjukvårdens olika aktörer är sömlöst när det gäller patientens uppföljning. Uppgifterna överförs utan problem och också patienten har en klar uppfattning om hur uppföljningen går vidare och vem som ansvarar för den.
- Samarbetet mellan den specialiserade sjukvården, primärvården och i förekommande fall företagshälsovården är sömlöst avseende överföringen av patientuppgifter och i uppföljningen. På patientens egna Kanta-sidor antecknas det klart och tydligt hur och när patienten har behandlats, vilka biverkningar det har förekommit och vilka åtgärder primärvården bör vidta.
- Under uppföljningstiden ska det vara möjligt för primärvården att konsultera cancerläkaren utan remiss. Samarbetet mellan den specialiserade sjukvården, primärvården och i förekommande fall företagshälsovården ska intensifieras.
- Också i uppföljningsfasen används de patientrapporterade bedömningsuppgifterna om mående, symtom och hälsotillstånd. Dessa uppgifter och uppföljningsbesöken utnyttjas till att i ett tidigt skede fastställa eventuella ändringar i behovet av stöd, liksom även cancerrecidiv eller cancerspridning.
- När behandlingarna avslutas är det skäl att noga gå igenom hur uppföljningen går vidare, vem som gör den och vart patienten kan vända sig vid behov.
- Primärvården och företagshälsovården kan behöva stärka kompetensen om symtom som kan uppträda efter cancerbehandlingar. Det kan exempelvis röra sig om problem med uppmärksamheten, koncentrationsförmågan eller minnet (s.k. kemohjärna).
Psykosocialt stöd
Det är nödvändigt att se till att patienten får tillräckligt med information och lämpligt individuellt stöd när uppföljningsfasen börjar och medan den pågår. Uppföljningsfasen kan väcka mångahanda känslor från lättnad till utmattning. Svårast är ofta olika övergångar.
-
1. Tillräckligt med information om uppföljningen och om följdverkningarna av cancern och behandlingarna
Mål: Mångsidig information om eventuella fysiska och psykiska följdverkningar av cancern och cancerbehandlingarna och om den egna uppföljningen.
- Patienten informeras om långvariga följdverkningar av den stress cancern är förenad med, såsom sömn- och koncentrationssvårigheter, rädsla, alarmberedskap, utmaningar som rör sexualiteten och parförhållandet, om olika kroppsliga symtom, såsom hjärtklappning, och får anvisningar och stöd för att bemästra problemen.
- Patienten bereds tillfälle att tala om sina tankar och känslor och informeras om att det är helt normalt med många slags tankegångar och känslor under uppföljningstiden.
BAKGRUND: Psyket reagerar ofta på situationer i otakt med kroppen och det är normalt att den psykiska hanteringen börjar först när behandlingarna är avklarade. Det kan kännas förvirrande med alla dessa känslor, tankar och förnimmelser.
- Man talar med patienten om hur ett eventuellt recidiv kan fastställas i ett tidigt skede och vilka former av uppföljning patienten kan göra själv.
- Det är viktigt att diskutera hur patienten vill att den genomgångna cancersjukdomen ska synas i hälsouppgifterna så att det senare ska vara lätt få stöd och hjälp med fysiska och psykiska symtom som har samband med cancern.
2. Psykosocialt stöd av hög standard
Mål: Det psykosociala stödet ges integrerat i uppföljningsbesöken och dessutom tillhandahålls stödtjänster efter individuella behov.
- När behandlingarna avslutas och uppföljningsfasen börjar är det bra att ställa frågor om sinnesstämningen för att kartlägga mående, humör och depressionssymtom.
BAKGRUND: När behandlingarna är slut är det typiskt att patienten känner sig mera sårbar, ångestfylld och osäker inför framtiden än förut.
- Vid uppföljningsbesöken diskuterar man hur patienten mår och hur det står till med krafterna.
- I samtal med patienten och med hjälp av olika utvärderingsmetoder försöker man fånga upp de patienter som har behov av särskilt psykiskt stöd och erbjuder dem riktade tjänster
- Elektroniska självutvärderingsverktyg används och utvecklas och patientrapporterade uppgifter om välbefinnande, symtom och krafter samlas in också i uppföljningsfasen. Sker det större förändringar i det hänseendet, ska det vara lätt för patienten att söka sig till lämpliga tjänster.
- Patienter och närstående informeras om Cancerorganisationernas kamratstöds- och rådgivningstjänster och uppmuntras att anlita dem också i uppföljningsfasen så att de kan dela erfarenheter och få stöd, information och råd i den nya livssituationen. Det är viktigt att också de närstående får en möjlighet att tala om den genomgångna sjukdomen och de känslor den väckt och om alla förändringar som har skett.
- Under uppföljningsfasen kan det vara bra att i samtal med patienten ta upp att det är helt normalt och vanligt att också tillfrisknandet är förenat med svåra och tunga känslor.
3. Stöd i förändringar som rör kroppsbilden, sociala relationer och sexualitet.
Mål: Patienten får, om den vill, stöd i de förändringar som cancern och cancerbehandlingarna och det nya livsskedet under uppföljningen för med sig avseende sociala relationer, kroppsbilden eller sexualiteten.
- Man talar öppet med patienten och de närstående om att bearbetningen av cancerupplevelsen hos olika människor går i olika takt.
BAKGRUND: Det är rätt allmänt att största delen av den psykiska bearbetningen av sjukdomen hos dem som haft cancer sker först efter behandlingarna, medan de närstående kanske redan vill börja fokusera på en normal vardag.
- Det kan vara bra att tala med patienten och i förekommande fall med maken om parförhållandet och vad som kanske har ändrat sig där.
BAKGRUND: Forskning visar att utmaningar och problem i parförhållandet kan komma till ytan, fortsätta eller förvärras när det akuta sjukdomsskedet är över. Dessutom kan det kännas besvärligt att inleda intimt umgänge efter att man kanske hållit paus och kroppen har förändrats. I det läget är det viktigt att man samtalar öppet i parförhållandet så man inte misstolkar den andras tankar eller beteende.
- När det gäller unga vuxna beaktas livssituationen och eventuella drömmar om familj och parförhållande i samtalet. Mera information och stöd tillhandahålls utifrån individuella behov.
BAKGRUND: Hos unga vuxna kan cancer och cancerbehandlingar öka barnlösheten och impotensen eller orsaka menopaus i förtid. De har ofta ett särskilt stort behov av information.
- Vid uppföljningsbesöken är det bra att ta sexualiteten till tals, kartlägga patientens behov av sexualterapeut eller sexualrådgivare och vid behov hänvisa patienten till en mottagning.
- Vid uppföljningsbesöken ges det rum för eventuella rädslor och sorg förknippade med barnlöshet. Det kan vara bra att uppmuntra patienten att söka sig till kamratstöd, exempelvis till Cancerorganisationernas eller De barnlösas förening Simpukkas kamratstödsnätverk
Stöd för rehabilitering
Rehabiliteringsstödet bör fortgå sömlöst vid övergången från behandlingar till uppföljning. Rehabiliteringen ska utgå från den egna motivationen och sådana personliga mål som är viktiga för patienten själv. Det viktigaste i uppföljningsfasen är att fastställa vilka faktorer som skyddar eller hotar patientens arbets- och funktionsförmåga. Patienten tillhandahålls rehabilitering utifrån de individuella behoven.
Eftersom vår tanke är att rehabiliteringen ska inledas redan i diagnosfasen, behandlar vi frågor i anknytning till rehabiliteringsstödet mera ingående i avsnittet Får diagnos och diskuterar behandlingsalternativ.
-
1. Rehabiliteringsstöd och rehabiliteringstjänster i tillräcklig omfattning
Mål: Rehabiliteringsfrämjande tjänster finns tillgängliga för alla patienter utifrån individuella behov.
- Helst är vård- och rehabiliteringsplanen ett viktigt verktyg också i uppföljningsfasen. Planen genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten. Det är viktigt att patienten kan se hur den egna rehabiliteringen går framåt.
- Patienten får evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för sin rehabilitering och för återgången till vardagslivet utifrån sina personliga behov.
- Också i uppföljningsfasen rapporterar patienten systematiskt uppföljnings- och välbefinnandedata om sitt hälsotillstånd, sina krafter och sin arbets- och funktionsförmåga med tanke på eventuella stödbehov. I uppgiftsrapporteringen lönar det sig att använda redan befintliga och gemensamt överenskomna mätare (Patient Reported Outcome Measures, PROMs) och elektroniska tillämpningar för egenuppföljningen av måendet. Varje patient ska ha möjlighet att rapportera om sitt mående oavsett ålder, tillgångar eller modersmål.
- Det är viktigt att se till att servicehandledningen till olika aktörers rehabiliteringstjänster fungerar sömlöst och utan avbrott. Servicevalet görs utifrån patientens behov tillsammans med patienten och med tillhjälp av multidisciplinär kompetens. Det kan till exempel vara bra att hänvisa patienten till den offentliga hälso- och sjukvårdens eller FPA:s rehabiliteringstjänster eller till Cancerorganisationernas rehabiliteringskurser.
2. Samarbetet mellan hälso- och sjukvårdens aktörer
Mål: Samarbetet mellan alla patientvårdande och rehabiliterande aktörer är sömlöst.
- Det kan vara viktigt att stärka samarbetet mellan olika vårdande eller rehabiliterande aktörer, såsom den specialiserade sjukvården, primärvården, företagshälsovården eller studerandehälsovården. Informationsgången ska säkras, liksom även att endast en aktör har totalansvaret för samordningen när det gäller tjänster till patienten.
- Samarbetet mellan hälsovårdsaktörerna och övriga sektorer, såsom arbetskraftsmyndigheten fungerar smidigt.
BAKGRUND: Cancern och cancerbehandlingarna kan ha påverkat arbetsförmågan mycket och därför kan patienten behöva stöd och handledning för att anpassa arbetet, för omskolning eller för att söka jobb. I det hänseendet är samarbetet mellan olika aktörer i nyckelställning.
Hälsofrämjande
Under uppföljningsbesöken behöver man också ta upp patientens levnadsvanor, livsmiljö och välmående. För sin del stöder de tillfrisknandet och återhämtningen från sjukdomen och bygger grunden för hälsobeteendet under resten av livet.
-
Mål: Under uppföljningsbesöken tar man upp levnadsvanor och livsmiljö och erbjuder sådant stöd för ändrade levnadsvanor som grundar sig på de individuella behoven.
- Vid uppföljningsbesök är det bra att gå igenom levnadsvanor och livsmiljö och eventuella behov av individuellt stöd i samband med det: motion, sömn, kost, användning av tobaks- och nikotinprodukter och av alkohol.
- Det tillhandahålls individuellt stöd och inspiration för fortsatta hälsosamma levnadsvanor eller för en ändrad livsföring.
- Det kan vara bra att erbjuda mångsidigt och för livssituationen lämpligt stöd för att sluta använda tobaks- och nikotinprodukter.
BAKGRUND: Vid många former av cancer minskar risken för recidiv när man slutar röka.
- Det är bra att stödja och uppmuntra patienten till normal vikt. Vid behov tillhandahålls kostrådgivning och näringsterapeuttjänster
BAKGRUND: Både undervikt och övervikt har negativ inverkan på hälsan.
- Vid behöv är det bra att hänvisa till tredje sektorns hälsofrämjande tjänster. Exempelvis Cancerorganisationerna har kurser för ändrade levnadsvanor och i rehabiliteringskurserna ingår dessutom hälsosamma levnadsvanor i kursprogrammet. Också Cancerorganisationernas rådgivningstjänst ger information om hälsosamma levnadsvanor och ändrad livsföring.