Övergår i terminalvård

• Terminalvårdens resurser och personalens kompetens i terminalvård bör öka både inom primärvården och inom den specialiserade sjukvården.
• Innan övergången till terminalvård hålls en vårdöverläggning med patienten och vid behov med de närstående. Vid överläggningen kartläggs patientens och vid behov de närståendes önskemål om livets slutskede.
• Patienterna får tillräcklig smärtlindring av god kvalitet och både fysiska och psykiska symtom behandlas.
• Det är viktigt att avstå från behandlingar och undersökningar som inte är till nytta och som försämrar patientens livskvalitet. Fokus ligger på åtgärder som bidrar till patientens välbefinnande och livskvalitet. Man diskuterar saken lugnt och öppet med patienten och vid behov med de närstående.
• Genom att personalen är tillräcklig och kompetent säkerställer man att patienten kan fokusera på sin livskvalitet. Det är viktigt att säkerställa att patientens önskemål uppfylls, såsom hemmavistelser, och att man fokuserar på sådana saker som patienten kanske vill slutföra själv.

• Det är bra om de närstående deltar i terminalvårdsresan. Det är viktigt att de får känna sig välkomna av personalen. De närstående informeras om terminalvården i så god tid som möjligt, så att de kan ordna sitt liv för att delta i den döendes sista tid.
• Hälso- och sjukvården ser till att besökstiderna för de närstående är fria och att deras närvaro inte begränsas.
• De närstående bör få en möjlighet att tala med personalen om vad som är att vänta. De tillhandahålls så konkret information som möjligt och vid behov en möjlighet att samtala med en psykolog, psykoterapeut eller präst.

Mål: Terminalvård av god kvalitet tillhandahålls alla döende patienter oavsett boningsort, tillgångar eller andra egenskaper.

• Terminalvårdens resurser bör öka både inom den specialiserade sjukvården och inom primärvården. Terminalvården får inte koncentreras endast till några få sjukhus, utan den ska vara tillgänglig i närheten av patientens boningsort.
• Personalens kompetens i terminalvård stärks. Personalen fortbildas och det behöver säkerställas att tillräckligt många i personalen har kompetens i terminalvård, för att man ska kunna garantera att det finns kompetens under varje arbetsskift.
• Personalens kunskaper om döden och de samtal och möten som hör samman med den stärks. Personalen ska ha förmåga att berätta om döden och döendet och möta de många olika känslor som den annalkande döden kan väcka.
• Det behöver säkerställas att det är möjligt för den döende patientens närstående att vara delaktiga i terminalvården. Omsorgsledighet med ekonomiskt stöd skulle kunna vara en lösning på detta.
• I rekryteringen ser man till att tvåspråkiga regioner får tillräckligt med personal som behärskar finska och svenska. Rätten att få vård på sitt modersmål säkerställs både genom personalens språkkunskaper och genom tillräckliga tolktjänster.
• Vid ett eventuellt hemsjukhus är det bra att anställa en sjukskötare specialiserad på cancer och en sjukskötare specialiserad på palliativ vård för att garantera att det vid hemsjukhuset finns kunnande om cancer, symtomlindring och vård i livets slutskede. Hemsjukhusens personal utbildas så att de känner igen den belastning som den annalkande döden innebär för den döende och de närstående.

1. Terminalvårdsbeslut

Mål: Terminalvårdsbeslut fattas i rätt tid för alla döende patienter. Vid en vårdöverläggning går man igenom sjukdomens tillstånd och övergången till terminalvård.

• Före övergången till terminalvård hålls en vårdöverläggning med patienterna och, om de så önskar, med de närstående. Vid överläggningen kartläggs patienternas och vid behov de närståendes önskemål om livets slutskede.

BAKGRUND: Enligt Valvira är övergången till terminalvård ett sådant viktigt vårdbeslut som vid behov ska diskuteras flera gånger med patienterna, eller om de inte själva klarar av att fatta beslut, med deras närstående.

BAKGRUND: Det är bra att patienten, läkaren, de egna vårdarna samt, om patienten så vill, de närstående kan delta i vårdöverläggningen.

BAKGRUND: En bra vårdöverläggning kan underlätta patientens och de närståendes förståelse av den annalkande döden. I bästa fall stöder vårdöverläggningen och det gemensamma terminalvårdsbeslutet patientens och de närståendes möjlighet att fokusera på det kvarvarande livet och på förberedelserna inför döden.

• Vid vårdöverläggningen fattas ett terminalvårdsbeslut och vårdlinjen och den enhet som har vårdansvaret antecknas i patientuppgifterna. Som en del av terminalvårdsbeslutet bör det antecknas ett beslut om att inte återuppliva (DNR-beslut). Vid vårdöverläggningarna är det ytterst viktigt att se till att patienten och de närstående förstår vad övergången till terminalvård innebär.

BAKGRUND: Terminalvårdens vårdlinje säkerställer att alla aktörer inom hälso- och sjukvården har uppgifter om terminalvården och om den enhet som har vårdansvaret, vilket gör att överföring av patienter och oklarhet om en patient fortfarande ska behandlas onkologiskt undviks. På detta sätt säkerställs att patienten i livets slutskede får vistas i en bekant och trygg miljö med bekanta läkare och skötare.

BAKGRUND: Terminalvårdsbeslut som fattas i tid tryggar att patientens önskemål om vården i livets slutskede beaktas vid den vårdande enheten.

BAKGRUND: Ett terminalvårdsbeslut som fattas i tid och gemensamt och en föregripande vårdplan säkerställer också att patienten och de närstående har tid att mentalt förebereda sig inför den annalkande döden och fokusera på de saker som de ännu vill få ut av livet. Terminalvårdsbeslutet lämnar också utrymme för att arrangera eventuella nödvändiga angelägenheter, såsom ekonomiska frågor och skötseln av viktiga handlingar.

• Som ett led i vårdöverläggningen med patienten går man tydligt igenom vilken den vårdande instansen är och om den möjligen ska ändras, till exempel från den specialiserade sjukvården till primärvården.
• Patientens vilja i fråga om vården klarläggs, gärna skriftligt. Uppgiften om viljeyttringen antecknas i patientuppgifterna och överförs från en vårdenhet till en annan.
• När terminalvårdsbeslutet fattas är det bra att konsultera en läkare med specialkompetens i palliativ vård eller en palliativ poliklinik.

2. Smidig terminalvård

Mål: Vården av den döende patienten och samarbetet mellan olika aktörer fungerar smidigt och problemfritt.

• Vid övergången till terminalvård är det viktigt att säkerställa att samarbetet och informationsgången mellan de olika aktörerna inom hälso- och sjukvården sker smidigt. Detta är särskilt viktigt om den vårdande instansen byts och patienten överförs till exempel från den specialiserade sjukvården till primärvården eller ett hospicehem.
• Smidigt samarbete mellan olika yrkesgrupper säkerställs.
• Patienten och de närstående får vid behov hjälp att söka sig till olika tjänster, såsom socialt arbete, äldreomsorg och barnskydd.
• Personalen ska vara insatt i terminalvårdsplanen och de vårdenheter som ger terminalvård i den egna regionen, så att de kan berätta om dessa för patienten och de närstående.
• Patienten får tillräcklig smärtlindring av god kvalitet och behandling av både fysiska och psykiska symtom. Det frigör patientens resurser för det som är viktigt, som att tillbringa tid med sina närstående.
• Genom att personalen är tillräcklig och kompetent ser man till att patienten kan fokusera på sin livskvalitet. Det är viktigt att säkerställa att patientens önskemål uppfylls, såsom hemmavistelser, och att man fokuserar på sådana saker som patienten kanske vill slutföra själv.
• Det är viktigt att avstå från behandlingar och undersökningar som inte är till nytta och som försämrar patientens livskvalitet. Fokus ligger på åtgärder som bidrar till patientens välbefinnande och livskvalitet. Man diskuterar saken lugnt och öppet med patienten och vid behov med de närstående.
• Patienten och de närstående får pålitlig information om terminalvården och den annalkande döden både muntligt och skriftligt. Om de så önskar är det bra att berätta vad som händer när döden inträffar, vilka symtom som kan uppträda och hur de behandlas.

3. Upprätthållande av livskvalitet och välbefinnande i fokus för terminalvården

Mål: Terminalvården fokuserar på de behandlingar och åtgärder som främjar så god livskvalitet som möjligt.

• Man ska aktivt fråga efter de döende patienternas önskemål och försöka följa dem. Vad skulle kännas bra just nu? Man bör stödja och värna om det liv som finns kvar och om patientens friska sidor.
• Det är viktigt att ta reda på och försöka uppfylla den döendes önskemål om kost och rörlighet.
• Så god sömnkvalitet som möjligt bör stödjas.
• Om den döende patientens mående tillåter, är det viktigt att med de närståendes hjälp göra hemmavistelser möjliga.
• Det är viktigt att känna till människans sexualitet och sexuella rättigheter, enligt vilka alla har rätt till sexuell frihet och att uttrycka sig sexuellt till slutet av sitt liv. Det är viktigt att beakta sexualiteten på det sätt som den döende patienten önskar.

BAKGRUND: Människan är en sexuell varelse till slutet av sitt liv. Hur hon känner behov och lust att uttrycka och förverkliga sig själv som en sexuell varelse ändras under livets gång och i olika livssituationer. Man vet dock att människorna har olika nivåer att uttrycka och förverkliga sina sexuella behov. En del har mindre behov, medan sexualiteten för andra är ett av de viktigaste behoven i livet och ett av de viktigaste sätten att förverkliga sig själv på. Den här behovsnivån förändras inte radikalt under livets olika skeden.

1. Tillräckligt psykosocialt stöd till patienten och de närstående

Mål: Den döende patienten och de närstående får psykosocialt stöd av god kvalitet utifrån de individuella behoven och önskemålen.

• Patienterna erbjuds individuellt psykosocialt stöd under de sista dagarna av livet. Man tar reda på och beaktar patienternas önskemål, de saker som är betydelsefulla för dem och deras frågor kring sin livsåskådning.
• Patienterna och de närstående informeras om att den annalkande döden kan orsaka olika psykiska symtom. De erbjuds stöd och tillfälle att samtala med en psykolog eller psykoterapeut.

BAKGRUND: En patients uppförande kan variera på grund av de psykiska resurserna, sjukdomen och medicineringen. Allmänna psykiska symtom är ångest, depression, förändringar i vakenhetsgraden, anpassningsstörningar, psykisk belastning, sömnstörningar och olika krisreaktioner.

• Det är viktigt att tillhandahålla psykosocialt stöd för den döende patientens närstående utifrån deras behov. Detta är synnerligen viktigt om cancern framskrider snabbt eller om den döende patienten är ung eller förälder till minderåriga barn.
• Personalen har kompetens att känna igen den psykiska belastning som den annalkande döden medför för patienten och de närstående. Man bör stärka personalens kompetens i växelverkan och förmåga att finnas vid den döende patientens och de närståendes sida.
• Det är bra att berätta för patienten och de närstående om Cancerorganisationernas utbildade stödpersoner inom terminalvård, som tillhandahåller psykosocialt stöd och kan tala om frågor som gäller terminalvårdsskedet. Stödpersonerna kan vara med både inom hälso- och sjukvården och hemma hos patienten.
• Det lönar sig att berätta för patienten och de närstående om Cancerorganisationernas rådgivningstjänster, där de kan få psykosocialt stöd och information om terminalvården och den annalkande döden.
• Det är bra att berätta för den döende patientens närstående om Cancerorganisationernas kamratstöd, så att de får en möjlighet att tala ut och hjälp i den svåra livssituationen.
• Det är bra att ge patienten och de närstående Cancerorganisationernas patientguider, såsom Handbok för dig som får vård i livets slutskede och Handbok för närstående till en patient som får vård i livets slutskede.
• Det är bra att ge den döende patientens närstående information och stöd för att ordna saker som hör samman med döden, såsom guiden Anvisningar inför begravning.

2. Delaktiga närstående

Mål: Den döende människans närstående är delaktiga i vården.

• Det är bra om de närstående deltar i terminalvårdsresan. Det är viktigt att de får känna sig välkomna av personalen. De närstående informeras om terminalvården i så god tid som möjligt, så att de kan ordna sitt liv för att delta i den döendes sista tid.

BAKGRUND: Att ha sina närstående närvarande ger den döende ofta en känsla av trygghet och ökad livskvalitet.

BAKGRUND: När de närstående beaktas av den vårdande enheten orkar de bättre stötta den döende patienten och de psykiska konsekvenserna av terminalvårdsskedet och döden blir mindre.

• Besökstiderna för de närstående är fria och deras närvaro är inte begränsad.
• De närstående bör få en möjlighet att tala med personalen om vad som är att vänta. De tillhandahålls så konkret information som möjligt och vid behov en möjlighet att samtala med en psykolog, psykoterapeut eller präst.

BAKGRUND: För den döende patientens närstående är det vanligen viktigast att få tala med den vårdande läkaren och skötaren. De närstående ska ha tillfälle att samtala med en psykolog, psykoterapeut eller präst, men detta avlägsnar inte behovet att få tala med den vårdande personalen.

• Det är bra att försöka sköta om också den döende patientens närstående. Öppen samtalskontakt och förtroende för personalen stöder återhämtningen.
• Under terminalvården ska man ta reda på om den döende patientens närstående vill vara närvarande under dödsögonblicket och hur de ska informeras om att döden inträffat. De närståendes önskemål ska antecknas i vårdplanen. Om patienten vårdas i hemmet kommer man överens om på vilket sätt de närstående ska meddela sjukhuset att döden inträffat.