Genomför bromsande behandlingar och lever en god vardag med kronisk cancer

• Vid valet av behandlingar beaktas patienternas livssituation som helhet, de saker som är betydelsefulla för dem samt deras önskemål och mål. Det är viktigt att för patienterna förklara möjliga för- och nackdelar med olika behandlingsalternativ, hur de påverkar livslängden eller livskvaliteten, så att patienterna kan ta ställning till dem utifrån sina egna värderingar.
• Vårdplanen ska alltid uppdateras då förändringar i patientens hälsotillstånd föranleder detta, till exempel om man upptäcker att behandlingen inte har någon effekt. Patienten får information om vårdplanen och uppdateringarna både muntligt och skriftligt.
• Patienten får alltid tillräcklig smärtlindring och andra behandlingar som lindrar symtomen. Patienten ska alltid på ett fungerande sätt kunna meddela om smärtlindringen är otillräcklig och få hjälp med att rätta till problemet.

• Både personalen inom primärvården och personalen inom den specialiserade sjukvården får utbildning om de symtom som framskridande cancer orsakar, så att de kan känna igen symtomen.
• När någon som har kronisk cancer undersöks vid en hälso- och sjukvårdsenhet, bör man alltid utreda om symtomen beror på cancern eller på behandlingen och om det finns skäl att justera cancerbehandlingen. Det kan vara bra att vid behov konsultera den enhet som ansvarar för behandlingen.

• Det är viktigt att patienten och de närstående får information som grundar sig på forskning och rön om de olika behandlingsalternativen och deras eventuella följdverkningar. Informationen ska ges på ett så lättfattligt sätt som möjligt med uttryck ur allmänspråket. Patienten får stöd för att fatta beslut och skriftlig och muntlig information för att kunna överväga de olika behandlingsalternativen.
• Man kommer tydligt överens med patienten om hur man ska gå vidare med behandlingarna samt om uppföljningen och var den ska ske. Detta gäller också i situationer då behandlingarna inte ges på heltid.
• Patienten och de närstående uppmuntras att anlita och erbjuds psykosocialt stöd, såsom tjänster av en rådgivningsskötare som är specialiserad på cancer, en psykolog eller en psykoterapeut, samt vid behov tillfälle att reda ut den sociala och ekonomiska situationen med en socialarbetare.
• Det är bra att uppmuntra patienten och de närstående att anlita kamratstödstjänster och att hänvisa dem till exempel till Cancerorganisationernas kamratstödstjänster.

• Den elektroniska vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg i sjukdomens olika faser. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten. Det är viktigt att patienten i planen kan följa hur sjukdomen, behandlingen och den egna rehabiliteringen framskrider.
• Det är viktigt att ange vilken hälso- och sjukvårdsenhet (den specialiserade sjukvården, primärvården eller företagshälsovården) som följer upp hur patienten mår, sjukdomens olika faser samt arbets- och funktionsförmågan och ansvarar för att rehabiliterande interventioner sätts in vid rätt tidpunkt.
• De uppgifter patienten själv har producerat, till exempel om förändringar i sjukdomens tillstånd eller i symtomen, används för att utvärdera behovet av rehabiliteringsstöd, i planeringen av det individuella stödet och då planerna gås igenom.
• Vid vårdmötena går man med patienten igenom levnadssätt, livsmiljö och de möjliga individuella stödbehov som finns i anknytning till dem: motion, kost, sömn, användning av tobaks- och nikotinprodukter och alkoholanvändning.

1. Vård av god kvalitet för alla

Mål: Patienten har tillgång till den lämpligaste vården oberoende av bostadsort.

• Tillräckliga resurser för cancervården måste säkerställas, så att alla patienter bland annat kan garanteras en ansvarig läkare och en egen vårdare eller tillräckligt psykosocialt stöd för dem som behöver det.
• FICAN kan samla information på ett och samma ställe om pågående undersökningar som patienterna har möjlighet att delta i.
• I rekryteringen ser man till att tvåspråkiga regioner får tillräckligt med personal som behärskar finska och svenska. Rätten att få vård på sitt modersmål säkerställs både genom personalens språkkunskaper och genom tillräckliga tolktjänster.
• Det är viktigt att stärka personalens cancerkompetens, så att den har förmågan att känna igen de förändringar som sker i måendet hos dem som har kronisk cancer och kan identifiera de behov att ändra vårdriktlinjerna som förändringarna kan medföra. De anställda behöver också känna igen de problem som cancerbehandlingarna kan orsaka.

1. Individuellt anpassad helhet av behandlingar

Mål: Tillsammans med patienten planeras en individuellt anpassad behandlingshelhet.

• Direkt efter diagnosen kronisk cancer ska man hålla en vårdöverläggning med patienten. Under vårdöverläggningarna utarbetas en individuell vårdplan som innehåller en lämplig helhet av bromsande behandlingar, palliativ vård, smärt- och symtombehandlingar och eventuella experimentella behandlingar. För den som har kronisk cancer bör den palliativa vården redan på ett tidigt stadium tas in som en del av behandlingshelheten för att stödja och trygga patientens livskvalitet.
  • Vårdöverläggningar behandlas också i avsnittet Delges diagnosen spridd cancer.
• Vid vårdöverläggningarna diskuterar man öppet och realistiskt med patienterna och, om de så vill, med de närstående om sjukdomens förlopp och vilka alternativ det finns för att gå vidare.
• Vid valet av behandlingar beaktas patienternas livssituation som helhet, de saker som är betydelsefulla för dem samt deras önskemål och mål. Det är viktigt att för patienterna förklara möjliga för- och nackdelar med olika behandlingsalternativ, hur de påverkar livslängden eller livskvaliteten, så att patienterna kan ta ställning till dem utifrån sina egna värderingar.
• Det är viktigt att respektera patienternas åsikter om vad som är viktigast vid valet av behandlingsform, till exempel livskvaliteten, så lite smärtor som möjligt eller extra livslängd. Patienternas beslut ska respekteras också när de avböjer en behandling eller åtgärd.
• Vid valet av behandlingar är det bra att beakta hur dessa påverkar arbets- och funktionsförmågan och försöka välja sådana behandlingar som i minsta mån försämrar möjligheten till ett aktivt och självständigt liv.
• Om läkaren rekommenderar en viss behandling eller byte av behandling, ska bakgrunden till detta motiveras för patienten.
• Det är viktigt att tala med patienten om pågående undersökningar, möjligheten att delta i dem och de eventuella för- och nackdelarna med dem. Detta gör man både under planeringen av behandlingarna och under tiden som vårdplanen genomförs, ifall nya, för patienten bättre lämpade behandlingar tas i bruk eller kliniskt börjar undersökas.
• Det är viktigt att muntligt och skriftligt förklara den gemensamt utarbetade vårdplanen för patienterna och, om de så vill, för de närstående.
• Vårdplanen ska alltid uppdateras då förändringar i patientens hälsotillstånd föranleder detta, till exempel om man upptäcker att behandlingen inte har någon effekt.
• Det är bra att fråga patienten om användningen av alternativa behandlingar och diskutera hur dessa kanske kan påverka cancern, de bromsande behandlingarna eller måendet.
• Uppgifter om patientens kroniska cancer ska antecknas på ett synligt sätt i tjänsten Mina Kanta-sidor, så att de är tillgängliga för alla enheter som vårdar patienten.

2. Smärt- och symtombehandling av god kvalitet

Mål: Alla patienter får den behandling de behöver mot smärtor och andra symtom. Ingen ska behöva lida av smärtor och symtom som kan förhindras.

• Patienten får alltid tillräcklig smärtlindring och andra behandlingar som lindrar symtomen. Patienten ska alltid på ett fungerande sätt kunna meddela om smärtlindringen är otillräcklig och få hjälp med att rätta till problemet.
• Det är också bra att erbjuda patienten och de närstående psykosocialt stöd för livet med smärtorna.
• Om den vanliga smärtbehandlingen inte är tillräcklig, måste patienten få komma till en läkare och en sjukskötare som är specialiserade på smärtbehandling för bedömning.
• Man måste se till att personalen har kompetens i smärtbehandling.
• Patienten och de närstående får grundliga anvisningar om smärtlindring och om läkemedel och deras användning och skadeverkningar. Patienten får stöd och handledning för egenvård. Man bör också komma ihåg att fråga patienten om användningen av receptfria läkemedel, så att medicineringen fungerar och patienten använder läkemedlen på rätt sätt.
• Det är viktigt att patienten får stöd för att förbinda sig till behandlingarna och för att fortsätta med dem trots att de ger biverkningar, till exempel med hjälp av tillförlitlig information i begriplig form.

BAKGRUND: En patient med kronisk cancer kan behöva vård under många år. Det kan vara svårt att förbinda sig till vården om behandlingarna ger många biverkningar eller på annat sätt försvårar livet. Därför är det viktigt att regelbundet kartlägga hur patienten mår, så att de problem som behandlingarna orsakar kan åtgärdas.

• Det är bra att ge patienten kontaktuppgifter till Smärtlinjen. Smärtlinjen tillhandahåller rikstäckande telefonrådgivning om cancersmärta i samarbete mellan Smärtkliniken vid HUCS och Cancerorganisationerna och den ger information och vägledning om smärtlindring.

3. Tillräcklig information för patienten och de närstående

Mål: Patienten och de närstående har tillräcklig information av god kvalitet om cancern och cancerbehandlingarna, eventuella symtom och följdverkningar av behandlingarna samt om patientens egna behandlingar och vårdenheter.

• Cancerns spridningsgrad och vad diagnosen innebär gås igenom i lugn och ro med patienterna och, om de så vill, med de närstående.

BAKGRUND: Respekten för patienterna förutsätter att de kontinuerligt och sanningsenligt informeras om sjukdomens tillstånd, de undersökningar och åtgärder som ska utföras samt om behandlingarna.

BAKGRUND: Det kan vara förnuftigt att föreslå för patienten att någon närstående ska delta i vårdsamtalen.

• Det är viktigt att patienten och de närstående får information som grundar sig på forskning och rön om de olika behandlingsalternativen och deras eventuella följdverkningar. Informationen ska ges på ett så lättfattligt sätt som möjligt med uttryck ur allmänspråket. Patienten får stöd för att fatta beslut och skriftlig och muntlig information för att kunna överväga de olika behandlingsalternativen.
• Man kommer tydligt överens med patienten om hur man ska gå vidare med behandlingarna, om uppföljningen och var den ska ske samt om vem patienten ska kontakta vid behov av stöd eller om situationen förändras. Detta gäller också i situationer då behandlingarna inte ges på heltid.
• Då patienten och de närstående söker efter ytterligare information, ska de hänvisas till sådan information som är tillförlitlig.
  BAKGRUND: Sådana tillförlitliga källor är exempelvis de olika husen i Hälsobyn, Cancerhuset (på finska), Smärtkontrollhuset och Palliativa huset (på finska), webbplatsen Allt om cancer samt Cancerorganisationernas rådgivningstjänster.
  RekommendationDet är viktigt att på ett begripligt sätt berätta för patienten hurdana förändringar i hälsotillståndet som det lönar sig att kolla upp och vilka symtom som indikerar förändringar i sjukdomstillståndet.

4. Kontinuitet i vården

Mål: Patienten har ett eget vårdteam, kontinuiteten i behandlingarna är välplanerad och det förekommer inga avbrott i vårdstigen.

• Man ska sträva efter att varje patient har en egen läkare och en egen vårdare eller att vårdkontakterna är koncentrerade till ett vårdteam eller på sin höjd till några få läkare.

BAKGRUND: Det känns ofta obehagligt, till och med betungande, för patienten om den vårdande läkaren hela tiden byts ut. Bestående vårdrelationer ger patienten en känsla av kontinuitet och underlättar kommunikationen mellan patienten och läkaren. Då samma läkare och vårdare är med under hela vårdstigen säkerställer man dessutom att alla uppgifter ges och dirigeras vidare.

• Uppföljningen av patienten ska vara smidig och tillräckligt frekvent med beaktande av patientens behov och sjukdomens karaktär.
• Olika specialområden samarbetar smidigt kring planeringen av behandlingarna för en patient med kronisk cancer. Man ska säkerställa att den vårdande läkaren kan konsultera läkare från andra specialområden, så att patientens särskilda behov och riskerna för andra sjukdomar till följd av cancerbehandlingarna beaktas.
• Den enhet som ansvarar för den palliativa vården ska tas med i behandlingarna redan när de bromsande behandlingarna pågår. Detta underlättar planeringen av behandlingarna som en helhet och övergången från de bromsande behandlingarna till den palliativa vårdlinjen.

BAKGRUND: Bromsande och palliativa behandlingar ges ofta parallellt och de palliativa behandlingarna blir successivt viktigare. Ibland kan dock sjukdomen framskrida förvånansvärt snabbt. I sådana fall främjas kontinuiteten i behandlingarna om den palliativa vårdenheten har varit med redan tidigare.

• Man måste säkerställa att ett eventuellt hemsjukhus kan ge patienten symtombehandling medan de bromsande behandlingarna pågår. Hemsjukhuset får inte ställa palliativ vårdlinje eller terminalvård som villkor för att ta emot patienten som sin.

1. Identifiering av symtom som hör till cancern och cancerbehandlingarna

Mål: Personalen har tillräckliga kunskaper för att känna igen de faser och symtom som hör till sjukdomen, liksom hur den framskrider och eventuellt sprider sig hos personer som har kronisk cancer. Personalen ska också känna igen de problem som cancerbehandlingarna medför.
RekommendationBåde personalen inom primärvården och personalen inom den specialiserade sjukvården får utbildning i att känna igen de symtom som framskriden cancer kan orsaka.

BAKGRUND: De första symtomen på spridd cancer kan lätt misstas för andra sjukdomar.
RekommendationNär någon som har kronisk cancer undersöks vid en hälso- och sjukvårdsenhet, bör man alltid utreda om symtomen beror på cancern eller på behandlingen och om det finns skäl att justera cancerbehandlingen. Det kan vara bra att vid behov konsultera den enhet som ansvarar för behandlingen.
BAKGRUND: Cancern kan sprida sig i åratal, till och med i årtionden efter de ursprungliga behandlingarna. I fråga om dem som har kronisk cancer är det viktigt att beakta möjligheten att cancern framskridit.

• Det är viktigt att försäkra sig om att personalen känner igen och kan behandla sådana skadeverkningar av cancerbehandlingarna som eventuellt kan uppkomma under eller efter behandlingarna.

BAKGRUND: Det kan uppstå omedelbara och sena skadeverkningar av cancerbehandlingarna. Behandlingarna kan också öka risken för andra sjukdomar.

2. Beaktande av sexualiteten och den sexuella hälsan

Mål: Personalen beaktar patientens sexuella hälsa och välbefinnande och vid behov fortplantningshälsan samt tar upp dessa med patienten.

• Personalen måste ha tillräckligt kunnande och kompetens för att ta upp sexualiteten med en patient som har kronisk cancer. Detta är viktigt också när det gäller äldre patienter. Initiativet till samtalet ska komma från personalen.

BAKGRUND: Sexualiteten kan påverka patientens livskvalitet mycket starkt. Det sexuella välbefinnandet behöver stödjas och stärkas.

BAKGRUND: Undersökningar visar att de anställda nog är medvetna om att de ska ta upp sexualiteten, men trots detta gör de det sällan. Orsakerna har konstaterats vara otillräckliga kunskaper, brådska, bristen på ett lugnt utrymme, ämnets intima karaktär, den egna inställningen till sexualitet och svårigheter att inleda en diskussion kring ämnet. Läs närmare om en undersökning i ämnet.

BAKGRUND: I det gällande åtgärdsprogrammet för sexuell hälsa och fortplantningshälsa (på finska) anges de områden som ska prioriteras under perioden 2014–2020. Prioriteringarna gäller sexualfostran, stöd för föderskornas resurser, kulturell mångfald samt mäns sexuella hälsa och fortplantningshälsa. Det här är frågor som också rör patienter med kronisk cancer och deras närstående.

• Det finns olika metoder som man kan ha nytta av då man ska ta upp de här sakerna. De presenteras (på finska) till exempel i artikeln Plissitistä Betteriin och på THL:s webbplats.
  RekommendationPatienter i fertil ålder ska uppmärksammas särskilt och man ska tala med dem om deras önskan att bilda familj.

1. Tillräckligt psykosocialt stöd

Mål: Patienten och de närstående erbjuds psykosocialt stöd på ett individuellt lämpligt sätt.

• Psykosocialt stöd, beaktande av patientens livssituation som helhet och behandling av fysiska och psykiska symtom ingår som ett led i vårdstigen. I all vårdverksamhet är det viktigt att säkerställa att växelverkan fungerar, att någon lyssnar på patienten och att patienten får stöd och handledning.
• Inom det psykosociala stödet ger man akt på sådana individuella faktorer som påverkar patientens liv: självkänslan, kroppsbilden, de sociala relationerna, den ekonomiska situationen, familjesituationen samt förhållandet till cancern på kunskapsmässig och känslomässig nivå.
• Patienten och de närstående uppmuntras att anlita och erbjuds psykosocialt stöd, såsom tjänster av en rådgivningsskötare som är specialiserad på cancer, en psykolog eller en psykoterapeut. Det lönar sig att direkt fråga om patientens sinnestillstånd och behov av att prata om sina tankar och känslor.

BAKGRUND: Då patientens alla frågor besvaras och tilläggsinformation tillhandahålls, frisätts patientens resurser och patienten vågar planera framåt för sitt liv.

• Personalen har tillräckliga kunskaper om kronisk cancer och förmåga att med patienterna och deras närstående samtala om cancern samt om de problem och livsförändringar som cancern orsakar.
• Det är bra att berätta för patienten och de närstående om Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och uppmuntra dem att dra nytta av tjänsterna, så att de kan få information, stöd och möjligheten att tala med en sakkunnig inom hälso- och sjukvården om den förändrade livssituationen och alla de förändringar och känslor den för med sig.

BAKGRUND: Rådgivningstjänsten ger också de närstående en möjlighet att få information och stöd för den egna orken. Under samtalen får de närstående fokusera på sig själva och hur de ska orka. Tillsammans med rådgivningsskötaren får de fundera på hur de ska kunna stötta den som är sjuk utan att själva bli slutkörda.

• Det är viktigt att uppmuntra patienten och de närstående att anlita Cancerorganisationernas kamratstödstjänster så att de får tala med andra som är i samma livssituation.

BAKGRUND: Även patientens närstående har nytta av kamratstöd. De närstående är ofta oroliga både för den som är sjuk och för hur de själva och hela familjen ska orka. Obotlig cancer kräver anpassning och krafter också av de närstående. Därför måste de få information, stöd och samtalshjälp.

• Det är bra att ge patienten och de närstående Cancerorganisationernas patientguider.
• Under besöken på mottagningen är det bra att tala med patienten om livssituationen och om de närmaste. Man ska försöka hitta just de patienter som har obetydliga sociala nätverk eller som till exempel bor ensamma och utreda deras individuella behov av stöd.
• Man ska samtala med patienten om de närstående och deras behov, till exempel hur man kan stödja välbefinnandet hos minderåriga barn eller en äldre maka eller make. Patienten och de närstående erbjuds tillräckligt stöd och handledning till andra aktörers tjänster, såsom hemservicens, elevvårdens och socialväsendets tjänster.

BAKGRUND: Då de närståendes välbefinnande stärks, förbättras också livskvaliteteten för den som har kronisk cancer, eftersom det minskar oron och är en hjälp i vardagen.

• I undersöknings- och vårdrutinen ingår ett samtal med patienten om vilka närstående som är betydelsefulla, hur viktiga sociala roller kan bevaras och hur vardagen ska klaras av.

BAKGRUND: Frågorna uttrycker respekt för stödstrukturerna i patientens liv och hjälper därmed patienten att bevara känslan av meningsfullhet och livslusten.

• Det kan vara bra att utifrån patientens behov tillhandahålla stöd för bearbetning av sjukdomen tillsammans med de närstående. Detta kan vara särskilt nödvändigt för patienter som har minderåriga barn eller som är närståendevårdare.

BAKGRUND: Det lönar sig att använda arbetsmetoden Föra barnen på tal (på finska) om patienten har minderåriga barn.

• Patienten får stöd och uppmuntras att bearbeta alla sina känslor och att ta emot dem som en del av en normal reaktion på en ny, svår livssituation.
• Det är bra att tydligt formulera att patienten har ”tillåtelse att leva” och påminna om allt som är möjligt i livet.

BAKGRUND: Vetskapen om att sjukdomen är obotlig kan få patienten att begränsa sitt liv i onödan och avstå från saker som är viktiga eller från att planera framtiden.

2. Hantering av patientens ensamhet

Mål: Den ensamhet som hör samman med behandlingarna eller livssituationen identifieras och patienten erbjuds behövligt stöd.

BAKGRUND: Olika former av ensamhet kan drabba dem som har kronisk cancer, till exempel emotionell, fysisk eller social ensamhet. Patienter som känner sig ensamma i vården har i undersökningar visat sig uppleva sin hälsa som sämre och lida av större psykisk belastning. Den ensamhet som uppfattas som negativ är en subjektiv, obehaglig och ångestfylld upplevelse, som orsakar lidande. Läs mer om ensamhet i vården i Liisa Karhes doktorsavhandling (på finska).

• Patienten måste få tillfälle att dela sina känslor, erfarenheter och upplysningar med vårdpersonalen. Det är viktigt att personalen och patienten kan mötas i en dialog för att ensamheten ska kunna förhindras.
• Det är till fördel om samspelet mellan patienten och personalen är uppbyggande, med betoning på ett gemensamt språk och att informationen förmedlas på patientens villkor.
• Det är viktigt att se till att patienten bemöts som en individ och känner sig uppmärksammad och delaktig. Man bör satsa på förtroende i vårdrelationen.
• Om patienten vill, lönar det sig att inkludera de närstående i behandlingen av sjukdomen och i det psykosociala stödet. Det ska finnas ett familjeorienterat perspektiv i behandlingarna. Välbefinnandet hos en obotligt sjuk patient ökar också om i synnerhet barnen uppmärksammas.
• Patienten hänvisas till Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och kamratstöd för att få samtala om sin livssituation och om den ensamhet som kan uppstå i samband med behandlingarna antingen med en sakkunnig inom hälso- och sjukvården eller med andra som är i samma situation.

BAKGRUND: Enligt undersökningar kan det vara svårt för patienterna att tala med sina närstående om de känslor som sjukdomen ger upphov till, vilket för sin del ökar behovet av stöd och kamratstöd.

BAKGRUND: Patienten och de närstående kan rent mentalt gå igenom sjukdomen i olika takt. Patienten kan lida av behandlingströtthet och de närstående kan vara utmattade av att stötta patienten. Stöd behövs också för att hantera de här känslorna.

1. Stöd för rehabilitering och rehabiliteringstjänster för alla patienter

Mål: Alla patienter ska redan i diagnosfasen ha en vård- och rehabiliteringsplan (survivorship care plan) för att bevara arbets- och funktionsförmågan. Planen genomförs, utvärderas och uppdateras under de fortsatta behandlingarna. Förändringar i patientens hälsotillstånd och i arbets- och funktionsförmågan följs upp och patienten får det rehabiliteringsstöd som behövs i rätt tid.

• Den elektroniska vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg i sjukdomens olika faser. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten. Det är viktigt att patienten i planen kan följa med hur sjukdomen, behandlingen och den egna rehabiliteringen framskrider.
• Det är viktigt att alla patienter får evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för egenvård av sjukdomen och rehabilitering utgående från sina personliga behov och sjukdomens tillstånd.
• Genom samtal och utifrån patienternas livssituation försöker man identifiera de patienter som behöver särskilt stöd och erbjuda dem det stöd som behövs samt hänvisa dem exempelvis till socialtjänsterna.
• Det är viktigt att ange vilken hälso- och sjukvårdsenhet (den specialiserade sjukvården, primärvården eller företagshälsovården) som följer upp hur patienten mår, sjukdomens olika faser samt arbets- och funktionsförmågan och ansvarar för att rehabiliterande interventioner sätts in vid rätt tidpunkt.
• Hälso- och sjukvården erbjuder patienten rehabiliteringsfrämjande och resursstärkande interventioner som exempelvis syftar till att öka den fysiska aktiviteten, att stärka färdigheterna för egenvård, livskompetens och psykiskt välbefinnande, att komma till rätta med smärta och symtom eller att bearbeta cancerupplevelsen med hjälp av kamratstöd.
• Det är viktigt att se till att patienten får rehabiliterings- och servicehandledning om olika aktörers tjänster på ett smidigt sätt och utan avbrott. Valet av rehabiliteringstjänster görs utifrån patientens behov i samråd med patienten själv och ett interprofessionellt team.
• Det är bra att hänvisa patienten till Cancerorganisationernas rådgivningstjänster, kamratstödstjänster och rehabiliteringskurser, det vill säga anpassningsträningskurser.

2. Stärkande av patientens handlingskraft och delaktighet

Mål: Patienterna får stöd för sin egen handlingskraft och hjälp att finna sina resurser. Utgångspunkten för rehabiliteringen är patienternas motivation, de mål som de själva har satt upp och deras resurser, vilka alla ska stödjas och stärkas.

• Man strävar efter att stärka patienternas egen handlingskraft bland annat genom att stötta dem i att ta ansvar för beslut om den egna hälsan och vården och också för att främja välbefinnandet och hälsan.
• Det är bra att patienten får stöd för att finna sina resurser och för att stärka sin känsla av kontroll och bevarandet av sina sociala roller.

BAKGRUND: Faktorer som ökar patientens resurser kan bland annat vara positiva känslor, god sömnkvalitet, fysisk, emotionell och social funktionsförmåga samt tillräcklig information om sjukdomen, vården och det dagliga livet.

• Det är viktigt att systematiskt samla in uppföljnings- och välbefinnandedata om patientens hälsotillstånd, symtom, resurser, livskvalitet samt funktions- och arbetsförmåga. Patienten uppmuntras till att aktivt bedöma och rapportera in sitt eget välbefinnande. Alla ska ha möjlighet att rapportera om sitt mående oavsett ålder, tillgångar eller modersmål.
• De uppgifter som patienten själv har producerat, till exempel om förändringar i sjukdomens tillstånd eller i symtomen, används för att bedöma behovet av stöd för rehabilitering, i planeringen av det individuella stödet och då planerna gås igenom.
• Patientrapporterade välbefinnande- och uppföljningsdata skrivs in i den elektroniska vård- och rehabiliteringsplanen. Det lönar sig att använda elektroniska tillämpningar för insamling och rapportering av uppgifterna.
• Med hjälp av samtal med patienten och patientens egna bedömningsuppgifter försöker man i ett tidigt stadium identifiera eventuella ändringar i stödbehovet och erbjuda sådant stöd som behövs.
• Patienten uppmuntras till att fortsätta eller återvända till arbetslivet eller studier, om hälsan tillåter detta. Återgången till vardagen stöds på det sätt patienten behöver.
• Det är bra att uppmuntra patienten att upprätthålla sina sociala relationer eller att söka nya sociala kontakter till exempel via kamratstödet.

3. Samarbete mellan olika aktörer

Mål: Samarbetet mellan alla aktörer som vårdar och rehabiliterar patienten fungerar smidigt.

• Det är viktigt att stärka samarbetet mellan olika vårdande och rehabiliterande aktörer, såsom den specialiserade sjukvården, primärvården, företagshälsovården eller studerandehälsovården. Informationsgången måste tryggas och man ska se till att en aktör ansvarar för den övergripande samordningen av tjänsterna för patienten.
• Man ska satsa på att samarbetet mellan olika yrkesgrupper fungerar smidigt. Det är viktigt att se till att servicehandledningen till olika aktörers tjänster sker smidigt och utan avbrott och att konsultationsmöjligheterna fungerar.
• Samarbetet mellan aktörerna inom hälso- och sjukvården och de övriga sektorerna, såsom arbetskraftsmyndigheterna, ska vara smidigt.

BAKGRUND: Cancer och cancerbehandlingar kan påverka arbetsförmågan avsevärt, vilket innebär att patienten kan behöva stöd och handledning för att anpassa arbetet, skola om sig eller söka arbete. Här har samarbetet mellan de olika aktörerna en nyckelroll.

• Vid vårdöverläggningarna beaktas patientens individuella livssituation som helhet och det stöd som eventuellt behövs. Patienten får stöd att söka sig till olika tjänster, såsom socialt arbete, äldreomsorg och barnskydd.
• Patienten hänvisas vid behov till socialtjänsterna för att få hjälp med att gå igenom sin ekonomiska situation och med att ansöka om eventuella förmåner, till exempel på grund av sjukledighet eller partiell arbetsförmåga.
• Det är bra att ge patienten kontaktuppgifterna till Cancerorganisationernas rådgivningstjänst om sociala förmåner där den som vill kan resonera kring sin ekonomiska situation med en socialarbetare.
• Det är bra att berätta för patienten om möjligheten att ansöka om vårddygnsersättning från cancerföreningen i den egna regionen.

4. Stöd för rehabilitering för patienter i yrkesverksam ålder

Mål: Servicekedjorna för cancerpatienter i yrkesverksam ålder är obrutna. Patienten får det stöd som behövs för att återgå till och fortsätta i arbetslivet.

• Servicekedjan (care mapping) för patienter i yrkesverksam ålder fastställs mellan den specialiserade sjukvården, primärvården och företagshälsovården respektive arbets- och näringslivstjänsterna. Vårdteamet bygger aktivt upp sådana servicekedjor som främjar patientens arbetsförmåga och hänvisar patienten till den service patienten behöver. Se exempelvis Työke-projektet (på finska) om förhållandet mellan företagshälsovården och den övriga hälso- och sjukvården.
• När det gäller patienter i yrkesverksam ålder görs en bedömning av arbetsförmågan och en plan om återgången till arbetet och om bevarande och främjande av arbetsförmågan. Planen görs i samråd med patienten och företagshälsovården.
• Bedömningen av arbetsförmågan hos patienter i yrkesverksam ålder görs på det ställe som har den bästa kompetensen för detta och som har direkt kontakt med patientens arbetsplats eller de sysselsättningsstödjande tjänsterna. Detta stöder återgången till arbetet och säkerställer de stödinsatser som behövs för att underlätta återgången eller för att få arbete.

BAKGRUND: I frågor som gäller arbetsförmågan hör patienter i arbetslivet primärt till företagshälsovården och studerande till studerandehälsovården. Hälso- och sjukvården för företagare och arbetslösa kan variera mellan primärvården och företagshälsovården. Också arbets- och näringslivstjänsterna kan ha en roll i identifieringen av arbetslösas behov av hälsovårdstjänster. Dessutom stöder Cancerorganisationerna cancerpatienter med att få arbete, att återgå till arbetet och att orka med arbetet i sjukdomens olika faser.

• Lång sjukfrånvaro följs upp och patienten hänvisas till företagshälsovården eller till behövliga åtgärder när sjukledigheten uppgår till 30 dagar.
• Vid sjukskrivningar är det också bra att beakta den så kallade 30-60-90-regeln (på finska), som syftar till ett tätare samarbete mellan arbetsgivare, patient och företagshälsovård, till att förebygga långvarig arbetsoförmåga och till ett ökat tidigt stöd.

BAKGRUND: 30–60–90-regeln gäller också arbetslösa patienter som sjukskrivs. Sjukledigheten är ett tecken på arbetsoförmåga och kan påverka exempelvis rätten till förmåner eller till FPA:s rehabilitering.

Mål: Patienten får stöd för sunda levnadsvanor.

• Vid vårdmötena går man med patienten igenom levnadssätt, livsmiljö och de möjliga individuella stödbehov som finns i anknytning till dem: motion, kost, sömn, användning av tobaks- och nikotinprodukter och alkoholanvändning.

BAKGRUND: Motion ökar välbefinnandet och ger bättre ork. Motionen har också en positiv effekt på humöret, eftersom den ökar utsöndringen av endorfiner i hjärnan. Målet är att utifrån dagsformen motionera en halvtimme eller en timme per dag.

Det är viktigt att se till att den som har cancer får i sig tillräckligt och mångsidigt med energi och näringsämnen och tillräckligt med vätska, fastän matlusten kan vara dålig ibland.

God sömn ökar välbefinnandet, medan sömnlöshet leder till negativa känslor, förstämning och ångeststörningar.

Tobaksrökning ökar cancerbehandlingarnas skadeverkningar. Den som slutar med tobaks- och nikotinprodukter kan andas lättare, den fysiska prestationsförmågan förbättras, liksom sömnkvaliteten och sömnmängden. Alkohol försvagar hälsan på många sätt och påverkar också välbefinnandet. Den orsakar depression och sömnstörningar.

Läs mer om cancerpatientens välbefinnande på webbplatsen Allt om cancer.

• Det är viktigt att uppmuntra patienten att motionera och att hitta lämpliga och trevliga motionsformer. Vid behov tillhandahålls vägledning av ett hälsoproffs som kan hjälpa till att hitta lämpliga motionsformer.
  RekommendationDet är bra att vid behov erbjuda patienten kostrådgivning och en näringsterapeuts tjänster.