Delges diagnosen spridd cancer

• Det är bra att redan på förhand diskutera med patienterna på vilket sätt de vill få reda på eventuella förändringar i sjukdomssituationen.
• Vad diagnosen innebär gås igenom tydligt och ärligt med patienten. Längre tid än normalt reserveras för samtalet och patienten får tillräckligt med tid för att ta in informationen.
• Patienten får både muntlig och skriftlig information och hänvisas till tillförlitlig tilläggsinformation.
• Patienten och de närstående erbjuds psykosocialt stöd, till exempel möjlighet att samtala med en rådgivningsskötare som är specialiserad på cancer, en psykolog eller en psykoterapeut.
• Det är bra att informera patienten och de närstående om Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och kamratstöd och uppmuntra dem att anlita tjänsterna.

• Vid valet av behandlingar ska deras inverkan på arbets- och funktionsförmågan beaktas. Detta är synnerligen viktigt för dem som har kronisk cancer.
• Vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg även för patienter med diagnosen spridd cancer. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten vartefter behandlingarna framskrider.
• Det är viktigt att patienten får evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för egenvård av sjukdomen och rehabilitering utifrån sina individuella behov.

• I ett tidigt stadium ska man hålla en vårdöverläggning tillsammans med patienten, komma överens om behandlingshelheten och utarbeta en föregripande vårdplan. I planen beaktas sjukdomens karaktär och hur den framskrider.
• De olika behandlingsalternativens fördelar och nackdelar gås igenom med patienten, som får både skriftlig och muntlig information och stöd för att överväga alternativen. Det är viktigt att beakta patientens livssituation som helhet och det allmänna hälsotillståndet samt de saker som är betydelsefulla för patienten.
• Patienten får den smärt- och symtombehandling som behövs samt anvisningar om smärtlindring, läkemedel och användningen av dem.

Mål: Alla får vård på sitt modersmål.

• I rekryteringen ser man till att tvåspråkiga regioner får tillräckligt med personal som behärskar finska och svenska. Rätten att få vård på sitt modersmål säkerställs både genom personalens språkkunskaper och genom tillräckliga tolktjänster.

1. Vårdöverläggning och vårdplan i ett tidigt stadium

Mål: Vårdöverläggningar hålls med alla patienter i ett tidigt stadium och det utarbetas en individuell vårdplan.

• Vårdöverläggningen ska hållas inom kort efter diagnosen om spridd cancer. Det är viktigt att säkerställa att patienterna och, om de så vill, även deras närstående är med och fattar vårdbeslutet och att de har tillräckligt med information för att kunna delta i beslutsfattandet.

BAKGRUND: Det är bra att patienten, läkaren, de egna vårdarna samt, om patienten så vill, även de närstående deltar i vårdöverläggningen.

BAKGRUND: En väl genomförd vårdöverläggning kan stärka patienternas och de närståendes förståelse av sjukdomen, hur den framskrider och behandlingarna. I bästa fall stöder vårdöverläggningen och det gemensamma vårdbeslutet patienternas psykiska funktionsförmåga samt deras och de närståendes möjlighet att fokusera på det kvarvarande livet och vid behov också på symtomlindring och på förberedelserna inför döden.

• Vid vårdöverläggningarna diskuterar man sjukdomens förlopp och behandlingsalternativen med patienten.
• De olika behandlingsalternativens fördelar och nackdelar gås igenom med patienten, som får både skriftlig och muntlig information till stöd för att överväga alternativen.
• Vid vårdöverläggningarna fattas beslut om behandlingshelheten tillsammans med patienten och en föregripande vårdplan utarbetas. I planen antecknas riktlinjerna för vården (bromsande och/eller palliativ), en plan för hur behandlingarna ska genomföras, eventuell viljeyttring i fråga om vården samt vårdbegränsningar. För den som har kronisk cancer bör fokus ligga på behandlingar som lindrar symtom och smärtor och förbättrar livskvaliteten.

BAKGRUND: I den föregripande vårdplanen förbereder man sig på akuta situationer och på situationer där patienten inte längre klarar av att uttrycka sina egna önskemål. På detta sätt förbereder man sig i tid inför vården i livets slutskede. I planen anges bland annat patientens önskemål om vården då sjukdomen framskrider och i livets slutskede, olika vårdriktlinjer och vårdbegränsningar, den vårdande instansen i varje sjukdomsstadium och var patienten önskar att vården ska ske under det sista skedet av livet.

• Det är viktigt att beakta patientens livssituation som helhet och det allmänna hälsotillståndet samt de saker som är betydelsefulla för patienten då vårdbeslut fattas. Det är viktigt att respektera patientens önskemål till exempel om livskvaliteten, möjligheten att vara aktiv, så lite smärtor som möjligt eller ett så långt liv som möjligt.

BAKGRUND: Spridd cancer kan medföra en försämring av allmänkonditionen, vilket ska beaktas då man överväger olika behandlingsalternativ i synnerhet i fråga om äldre människor.
Background informationDen berörda har rätt att känna till behandlingsalternativens nackdelar och att de till och med kan leda till döden.

BAKGRUND: Erfarenheterna och prioriteringarna hos dem som har kronisk cancer kan vara väldigt avvikande från dem som har en cancer som framskrider snabbt. Deras behov kan vara fokuserade på hur de ska kunna leva ett så bra liv som möjligt med cancern.

• Vid valet av behandlingar ska deras inverkan på arbets- och funktionsförmågan beaktas. Detta är synnerligen viktigt för dem som har kronisk cancer.
• Vid vårdöverläggningarna diskuterar man utifrån patientens behov behandlingen av olika symtom, såsom smärta, andnöd och kraftigt illamående, och säkerställer att patienten får adekvat vård. Patienten och de närstående ges grundliga anvisningar om smärtlindring, läkemedel och användningen av dem.
• Under vårdöverläggningarna kan det också vara bra att tala med patienten om pågående kliniska undersökningar och om patienten är villig att delta i dessa.
• I patientjournalen antecknas uppgifter om vårdöverläggningen, dess innehåll, patientens och eventuella närståendes ståndpunkter samt vilka som deltagit i överläggningen.
• Som en del av vårdöverläggningarna går man igenom de vårdande instanserna med patienterna och vem de kan kontakta om de behöver stöd eller upplever att situationen förändras.

2. Respekt för livskvaliteten och behandling av symtomen

Mål: Vid behandlingarna fokuserar man på det som är viktigt för patienterna och på deras livskvalitet.

• Patienten får den smärt- och symtombehandling som behövs samt anvisningar om smärtlindring, läkemedel och användningen av dem.
• Också för den som har kronisk cancer bör man ta in palliativ vård i ett tidigt stadium som en del av vårdhelheten för att stödja och garantera patientens livskvalitet.
• I fokus för behandlingarna ligger respekten för det liv som finns kvar. Vårdöverläggningarna får inte fokusera endast på döden och livets slut, utan det är också väsentligt hur patienten ska kunna leva ett så bra liv som möjligt med sin sjukdom. Detta gäller i synnerhet dem som har kronisk cancer, men det är också nödvändigt att beakta i fråga om dem som har en cancer med ett snabbare förlopp.
• Det är också bra om det i mottagningsbesöken kan ingå en ”livskvalitetsdel” där man diskuterar frågor som hör till livskvaliteten och uppmuntrar patienten att anlita kamratstödstjänsterna och tjänster som gynnar livskvaliteten och välbefinnandet.
• Det är bra att ge patienten kontaktuppgifter till Smärtlinjen. Smärtlinjen är en rikstäckande telefonrådgivningstjänst om cancersmärta i samarbete mellan Smärtkliniken vid HUCS och Cancerorganisationerna och den ger information och vägledning om smärtlindring.

1. Genomgång av cancerdiagnosen och tillräcklig information

Mål: Patienten får tillräcklig information om sin cancer och möjlighet till samtal.

• Det är bra att redan på förhand diskutera med patienterna på vilket sätt de vill få reda på eventuella förändringar i sjukdomssituationen. Längre tid än normalt reserveras för samtalet.
• Vad diagnosen innebär gås igenom tydligt och ärligt med patienterna. Patienterna får både muntlig och skriftlig information och hänvisas till tillförlitlig tilläggsinformation. Man måste försöka se till att patienterna förstår att de lider av en obotlig sjukdom och trots att de behandlas är syftet med behandlingarna inte att bota, utan att bromsa sjukdomsförloppet eller att lindra smärtor och symtom.

BAKGRUND: Respekten för patienterna förutsätter att de kontinuerligt och sanningsenligt informeras om sitt sjukdomstillstånd, de undersökningar och åtgärder som ska utföras samt om vården.

• Man måste svara ärligt på patienternas alla frågor. De ska tillhandahållas tilläggsinformation utifrån de individuella behoven och bakgrundskunskaperna.

BAKGRUND: Rädslan för döden kan vara stark, trots att sjukdomen ännu inte har hunnit framskrida så långt. Då patientens alla frågor besvaras och tilläggsinformation tillhandahålls, frisätts resurser för livet och patienten vågar planera framåt för sitt liv.

• Personalen har tillräckliga kunskaper om kronisk cancer och förmåga att med patienterna och deras närstående samtala om cancern samt om de problem och livsförändringar som cancern medför.

2. Tillräckligt psykosocialt stöd

Mål: Patienten och de närstående får psykosocialt stöd av god kvalitet på ett individuellt lämpligt sätt.

• Psykosocialt stöd, beaktande av patientens livssituation som helhet och behandling av fysiska och psykiska symtom ingår som ett led i vårdstigen.
• Patienten och de närstående erbjuds psykosocialt stöd, till exempel möjlighet att samtala med en rådgivningsskötare som är specialiserad på cancer, en psykolog eller en psykoterapeut. Det är bra att ge patienten samtalstid med en läkare vid palliativa polikliniken eller en psykolog.
• Det är bra att berätta för patienten och de närstående om Cancerorganisationernas rådgivningstjänster och kamratstöd och uppmuntra dem att anlita tjänsterna för att få information och stöd och för att tala om sitt förändrade liv och de känslor som det medför.
• Det är bra att ge patienten och de närstående Cancerorganisationernas patientguider.
• Det är bra att tala med patienten om livssituationen och om de närmaste. Man ska försöka hitta just de patienter som har obetydliga sociala nätverk eller som till exempel bor ensamma och utreda deras individuella behov av stöd.
• Patienten får stöd och uppmuntras att bearbeta alla sina känslor och att ta emot dem som en del av en normal reaktion på en ny, svår livssituation.
• Det är bra att utifrån patientens behov tillhandahålla stöd att bearbeta sjukdomen tillsammans med de närstående. Detta kan vara särskilt nödvändigt för patienter som har minderåriga barn eller som är närståendevårdare.
• Om patienten och de närstående vill, är det bra att integrera de närstående som medhjälpare vid behandlingen.

BAKGRUND: Alla får stöd av att de närstående har en tydlig roll vid behandlingarna, men det behövs i synnerhet i fråga om dem som bor hemma och har spridd cancer.

• Det är bra att tydligt formulera att patienten har ”tillåtelse att leva” och påminna om allt som fortfarande är möjligt i livet.

BAKGRUND: Vetskapen om att sjukdomen är obotlig kan få patienten att begränsa sitt liv i onödan och avstå från saker som är viktiga eller från att planera framtiden.

• Om det handlar om att cancern har återkommit, är det viktigt att personalen känner till att detta kan innebära en oerhörd besvikelse för många patienter och att en del patienter kan ha svårt att orka förbinda sig till cancerbehandlingarna ännu en gång på grund av besvikelsen och att behandlingarna är så tunga.

3. Samarbete mellan olika aktörer

Mål: Samarbetet mellan aktörerna inom hälso- och sjukvården och olika yrkesgrupper stöder patienten på ett smidigt sätt.

• Vårdpersonalen ska alltid känna till att cancern spridit sig och den belastning som detta medför för patienten. Man bör satsa på personalens kompetens i växelverkan.
• Det är viktigt att trygga samarbetet och informationsgången mellan den specialiserade sjukvården och primärvården. Patienterna ska inte råka ut för situationer där de måste berätta för personalen inom hälso- och sjukvården om sin cancerdiagnos och helhetssituation.
• Man bör satsa på att samarbetet mellan olika yrkesgrupper fungerar smidigt.
• Vid vårdöverläggningarna beaktas patientens individuella livssituation i sin helhet och det stöd som kanske behövs. Vid behov får patienten hjälp att söka sig till olika tjänster, såsom socialt arbete, äldreomsorg och barnskydd.
• Patienten hänvisas till socialarbetarnas tjänster för stöd att gå igenom sin ekonomiska situation och att ansöka om eventuella förmåner.
• Det är bra att ge patienten kontaktuppgifter till Cancerorganisationernas rådgivning om sociala förmåner för att den som vill ska få resonera kring sin ekonomiska situation med en socialarbetare.
• Det är bra att berätta för patienten om möjligheten att ansöka om vårddagsersättning hos cancerföreningen i den egna regionen.

1. Stöd för rehabilitering och rehabiliteringstjänster för alla patienter

Mål: Alla patienter får det stöd de behöver för att återhämta sig. Målet med rehabiliteringen är att utifrån patienternas egna förutsättningar främja arbets- och funktionsförmågan, delaktigheten och hanteringen av vardagen oberoende av om cancern spridit sig eller är kronisk.

• Vård- och rehabiliteringsplanen är ett aktivt verktyg under hela vårdstigen. Den genomförs, utvärderas och uppdateras tillsammans med patienten vartefter livssituationen förändras.
• Det är viktigt att patienten får evidensbaserad information, handledning och psykosocialt stöd för egenvård av sjukdomen och rehabilitering utifrån sina individuella behov.
• Patienten erbjuds interventioner som främjar återhämtningen och ökar resurserna och vilkas mål är att stärka patientens egna resurser och den dagliga hanteringen av den spridda cancersjukdomen. Särskilt i samband med spridd cancer är det viktigt att stödja, bevara och förbättra det psykiska välbefinnandet.
• Det är bra att hänvisa patienten till Cancerorganisationernas rådgivningstjänster, kamratstöd och rehabiliteringstjänster.
• Det är viktigt att se till att patienterna hänvisas till olika aktörers tjänster på ett smidigt sätt och utan avbrott. Valet av tjänster sker tillsammans med patienterna utifrån deras behov och med hjälp av interprofessionell kompetens.
• Samarbetet mellan alla aktörer som vårdar och rehabiliterar en patient, såsom den specialiserade sjukvården, primärvården, företagshälsovården och studerandehälsovården, ska vara smidigt. Detta är viktigt särskilt med tanke på dem som har kronisk cancer.
• En bedömning av arbetsförmågan bör göras i tid för patienter i arbetsför ålder och en plan för att återvända till arbetet och för att orka i arbetet utarbetas. Planen upprättas tillsammans med patienten och företagshälsovården.

2. Stärkande av patientens handlingskraft och delaktighet

Mål: Patienterna får stöd för sin egen handlingskraft och hjälp att finna sina resurser. Utgångspunkten för rehabiliteringsstödet är de mål som patienterna själva har satt upp och som är betydelsefulla för dem.

• Uppföljnings- och välbefinnandedata samlas systematiskt in om patienternas hälsotillstånd, symtom, resurser, livskvalitet samt funktions- och arbetsförmåga. Patienterna behöver få stöd för att vara aktiva i bedömningen och rapporteringen av det egna välbefinnandet. Alla ska ha möjlighet att rapportera om sitt mående oavsett ålder, tillgångar eller modersmål.
• Den information som patienterna har producerat själva används för att bedöma behovet av stöd för rehabilitering och i planeringen av det individuella stödet.
• Vid insamlingen av uppgifter lönar det sig att dra nytta av befintliga utvärderingsinstrument och utvärderingsverktyg och av sådana som samordnas på FICAN-nivå.
• Med hjälp av samtal med patienterna och de bedömningar som de själva har producerat försöker man identifiera eventuella föränderliga stödbehov i ett tidigt stadium. Patienterna ska känna till vem de kan kontakta om de behöver stöd eller upplever att situationen förändras.
• Patienterna uppmuntras till att fortsätta eller återvända till arbetslivet eller studier, om hälsan så tillåter. Patienterna får stöd i sin återgång till vardagen på det sätt som de behöver.

Mål: Stöd för patientens sunda levnadsvanor.

• Patienten ska erbjudas individuellt stöd och motivation för att upprätthålla levnadsvanor som bidrar till välbefinnande eller för att ändra sin livsföring.
• Det är viktigt att uppmuntra patienten att motionera och att hitta passande och trevliga motionsformer. Vid behov tillhandahålls vägledning av ett hälsoproffs som kan hjälpa till att hitta lämpliga motionsformer.
• Det är bra att vid behov erbjuda patienten kostrådgivning och en näringsterapeuts tjänster.
• Vid vårdmötena går man med patienten igenom levnadssätt, livsmiljö och de möjliga individuella stödbehov som finns i anknytning till dem: motion, sömn, kost, användning av tobaks- och nikotinprodukter och alkoholanvändning.